NIH deberá establecer el Proyecto INCLUDE para investigar el síndrome de Down

¿Qué hace esto?

Este proyecto de ley ordenaría a los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) crear y administrar oficialmente un programa de investigación llamado Proyecto INCLUDE. El programa financiaría estudios sobre el síndrome de Down a lo largo de toda la vida de una persona, apoyaría ensayos clínicos que incluyan a personas con síndrome de Down, e investigaría condiciones que suelen presentarse junto con él, como el Alzheimer y los trastornos autoinmunes. Los NIH también tendrían que coordinar el trabajo entre sus agencias para evitar duplicaciones y consultar regularmente con defensores de pacientes y personas directamente afectadas.

¿A quién afecta?

Este proyecto de ley afecta principalmente a las personas con síndrome de Down, sus familias y cuidadores, así como a las comunidades médicas y de investigación que trabajan con ellos. Las personas interesadas en condiciones relacionadas, como el Alzheimer, también podrían verse afectadas, ya que los hallazgos de esta investigación podrían tener un alcance más amplio.

¿Por qué importa?

Si se aprueba, los NIH estarían legalmente obligados a operar este programa, informar al Congreso cada dos años sobre las actividades de investigación y sus resultados, e involucrar a las comunidades afectadas en la definición de prioridades. Sin este proyecto de ley, no existe tal requisito formal.

¿Dónde está ahora?